Diagnóstico errado psicossomático em doenças autoimunes: o impacto de não ser acreditado

Quando ninguém acredita em você

Ser tratado como se estivesse a exagerar - mesmo quando se sabe que há algo muito errado no próprio corpo - pode trazer consequências devastadoras e duradouras. A mais evidente é simples: sem que os sintomas sejam levados a sério, não se chega ao tratamento e ao apoio adequados.

Num estudo que eu e os meus colegas realizámos com mais de 3.000 pessoas com doenças autoimunes, surgiram ainda outras desvantagens persistentes quando o diagnóstico errado vinha acompanhado de um rótulo de saúde mental ou psicossomático (o que muitos doentes descrevem como um erro do tipo “está na sua cabeça”).

Entre os efeitos mais frequentes apareciam vergonha, dúvida sobre si próprio(a) e depressão. Para algumas pessoas, isso avançou para pensamentos suicidas e até tentativas de suicídio.

Outro desdobramento foi a queda acentuada na confiança nos médicos. Esse abalo levou alguns participantes a evitarem procurar novos atendimentos, muitas vezes por receio de voltarem a não ser acreditados.

Um dado particularmente preocupante do nosso estudo foi que essas emoções negativas e a desconfiança permaneciam, com frequência, tão intensas muitos anos depois de a pessoa sentir que um médico não acreditou nos seus sintomas.

As marcas psicológicas eram profundas e, na maioria dos casos, não cicatrizavam. Mais de 70% de quem relatou um diagnóstico psicossomático ou mental errado disse que isso ainda hoje os abala. E mais de 80% afirmaram que o episódio prejudicou a própria autoestima.

Uma das participantes do nosso estudo, que vive com várias doenças autoimunes, contou uma história que ecoou em muitas outras: “Um médico disse que eu estava a fazer-me sentir dor – ainda não consigo esquecer essas palavras. Dizer-me que eu estou a fazer isto a mim mesma deixou-me muito ansiosa e deprimida.”

“Ainda não consigo esquecer essas palavras”

Os resultados não se limitaram a relatos isolados. No conjunto, observámos níveis de depressão significativamente mais altos e níveis de bem-estar mais baixos entre as pessoas que disseram ter recebido diagnósticos errados ligados à saúde mental ou ao psicossomático.

Foi por isso que escolhemos usar o testemunho dessa mulher no título do nosso estudo: “Ainda não consigo esquecer essas palavras.”

Além de traduzir com precisão o que encontrámos, a frase representa o propósito da nossa equipa: dar voz a doentes que, tantas vezes, não são ouvidos.

A dor do diagnóstico errado era agravada pela sensação de não ter “onde expressar a minha raiva” nem o sofrimento. Algumas das narrativas mais comoventes vieram de pessoas cujos primeiros sinais de doenças autoimunes, ainda na infância, foram desacreditados por médicos.

Mesmo já na meia-idade ou na velhice, aquelas frases e emoções continuavam a acompanhá-las por décadas, muitas vezes com a mesma força do dia em que foram ouvidas. Como descreveu um dos doentes-parceiros da nossa equipa de investigação, essas pessoas carregaram pelo resto da vida “almas marcadas a fogo”.

Uma mulher com lúpus contou à entrevistadora que, aos 16 anos, o médico lhe disse que ela tinha “sintomas demais para não ser hipocondria”.

Ela falou com muita emoção - e de forma extremamente clara - sobre o dano causado a um sentido de identidade ainda em formação.

Isso afetou a minha saúde mental de forma muito negativa e eu acho mesmo que isso afetou o meu, tipo, sentido de quem eu sou. Não é bom para ninguém, em nenhuma idade, mas para uma adolescente ouvir que não conhece os próprios sentimentos é absolutamente uma forma terrível de moldar um ser humano.

Ao ouvir histórias tão difíceis e ver o estrago que provocam, é natural apontar o dedo aos médicos - mas isso é justo?

Raramente os médicos têm a intenção de causar dano. Em muitos casos, além disso, não é possível diagnosticar doenças autoimunes rapidamente.

Ainda assim, o nosso estudo evidencia que alguns profissionais chegam depressa demais a uma explicação psicossomática ou de saúde mental para sintomas de doenças autoimunes.

Por que sintomas de doenças autoimunes viram rótulos psicossomáticos

Parte da investigação que pode ter influenciado este tipo de decisão sugere que uma lista longa de sintomas seria um sinal de alerta de que os sintomas não têm origem numa doença. Essa generalização é perigosa porque ignora que uma lista extensa também é um sinal de alerta para muitas doenças autoimunes.

Muitos sintomas autoimunes também são invisíveis, e não existem exames claros que mostrem ao médico o quanto eles estão graves. Alguns termos que os doentes consideram ofensivos e desdenhosos quando os médicos falam ou escrevem sobre os sintomas incluem “vago” e “inespecífico”.

Devido às limitações do sistema de saúde, cartas e relatórios costumam ser redigidos às pressas e, por vezes, com expressões repetidas automaticamente - muitas herdadas de profissionais mais antigos. Textos com termos como “o(a) doente alega” ou “não foi encontrada evidência objetiva de” podem intensificar a sensação de não ser acreditado.

Escuta empática

A nossa investigação indica que mais médicos precisam considerar a autoimunidade mais cedo como hipótese diagnóstica quando se deparam com sintomas múltiplos e variados, que muitas vezes parecem não “encaixar” entre si. Sobretudo, muitos indícios diagnósticos aparecem quando se escuta - e se acredita - em quem está a viver os sintomas.

A escuta empática e o suporte também são necessários para que quem foi diagnosticado de forma errada consiga recuperar-se emocionalmente - muito raramente essas pessoas conseguem simplesmente “seguir em frente”, como um médico aconselhou.

Não devemos subestimar o impacto de um médico dizer “Eu acredito em você” a quem tem vários sintomas invisíveis, nem de afirmar “Sinto muito pelo que aconteceu no passado” quando o caminho até ao diagnóstico foi difícil.

Dos 50 médicos entrevistados para o estudo, a maioria reconheceu que diagnósticos errados são comuns em contextos de autoimunidade, mas poucos tinham percebido que as repercussões podiam ser tão graves e tão prolongadas.

De forma encorajadora, quase todos disseram ter ficado tristes ao compreender esses efeitos e mostraram-se motivados a melhorar a experiência dos seus doentes. Vários explicaram que acreditavam estar a tranquilizar as pessoas ao dizer que os sintomas eram provavelmente psicológicos ou relacionados ao stresse, imaginando que isso seria preferível a deixar o doente preocupado com uma doença.

Embora muitas pessoas, de facto, vivam sintomas psicossomáticos e desafios de saúde mental - e os médicos precisem considerar essas hipóteses -, uma lição clara do nosso estudo é que diagnósticos (errados) psicossomáticos raramente são percebidos como tranquilizadores por quem tem sintomas de doenças autoimunes.

Na prática, eles costumam causar danos profundos, com efeitos para toda a vida e capazes de mudar o rumo da existência.

Melanie Sloan, Investigadora, Saúde Pública, University of Cambridge

Este artigo foi republicado de The Conversation sob uma licença CC. Leia o artigo original.

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